90 millions d’euros pour le traitement des maladies rares

Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédéric Vidal, ministre de l'Enseignement supérieur, ont annoncé un renforcement du budget alloué pour les centres de prise en charge des maladies rares. Au total, 90 millions d'euros leur seront destinés. 

Les maladies rares (maladie qui touche moins d'une personne sur 2 000) concernent 3 millions de personnes en France. Elles sont majoritairement génétiques, souvent graves et provoquent une invalidité chez le patient. Ces maladies nécessitent d'importants moyens pour les centres de référence, afin d'accompagner au mieux les patients. A ce titre, Agnès Buzyn et Frédéric Vidal ont annoncé un financement de 90 millions d'euros pour l'ensemble des centres français.

363 centres dédiés aux maladies rares sont  labellisés

Depuis 2004, 23 filières de santé des maladies rares ont été créées. Elles se concentrent au sein d'un réseau national de centres de références des maladies rares (CRMR) et s'appuie sur les centres de compétence des maladies rares (CCMR), pour la prise en charge et le suivi des patients. Une organisation reconnue au niveau international, dont les deux ministres veulent renforcer "l'excellence". Suite à un appel à projet en 2016, ce sont finalement 363 centres de référence qui ont été labellisés pour 5 ans, jusqu'en 2022.

L'objectif du renforcement des centres de référence français, a pour objectif une meilleure orientation des personnes malades et de leur entourage, ainsi que l'accompagnement des professionnels "dans la définition de parcours de soins adaptés".

L’appel à candidatures à l’origine de cette nouvelle labellisation a permis, pour la première fois, de recenser officiellement les centres de compétence, dont le nombre s’élève à 1 773.

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