Accès aux données de santé : les délais d’attente déjà pulvérisés

L’accès aux données de santé de l’assurance maladie et des hôpitaux est possible depuis la rentrée de septembre 2017. On constate déjà que les délais fixés par la réforme ont été dépassés après un peu plus d’un an d’activité du nouveau système national des données de santé (SNDS).

Tout l’objectif de la réforme portée à l’époque par Marisol Touraine tenait pourtant à mettre en place un processus qui devait permettre à toutes les équipes de recherche, publiques comme privées, à accéder à des données de santé dans des délais compatibles avec la recherche. Mais la pratique montre que pour permettre d’accéder aux données de santé du SNDS, les délais ont largement dépassé ceux qui sont fixés par la loi. 

Cela pose question quand on sait que les demandes d’accès aux données de santé en sont encore à leurs débuts et que leur nombre se développera inexorablement dans un avenir proche. 

 

Parfois 50 jours d’attente en plus pour l’accès aux données de santé

Les délais d’examen des dossiers de demande d’accès aux données contenues dans le SNDS sont prévus par les textes légaux et réglementaires. Ainsi, si l’on additionne tous les délais maxima d’examen, depuis le dépôt d’une demande auprès de l’Institut national des données de santé (INDS) qui peut aussi se prononcer sur le caractère d’intérêt public du projet, en passant par l’examen par le Comité d’expertise pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CEREES), pour finir par l’instruction finale par la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) : nous arrivons à 6 mois et 14 jours, soit environ 132 jours ouvrés. 

Cela signifie que quand une structure publique ou privée dépose un dossier pour accéder aux données de l’Assurance maladie et des hôpitaux, elle ne doit pas attendre plus de 132 jours ouvrés pour obtenir une réponse, qu’elle soit positive ou négative. 

 

Pourtant, d’après les relevés d’activité publiés par l’INDS (daté du 23 novembre 2018 et reproduit ci-dessus), ce délai maximum a été dépassé de plus de 50 jours ouvrés, soit 10 semaines ! En effet, certains demandeurs de données de santé ont dû attendre 188 jours ouvrés avant d’avoir une réponse de la CNIL. Même si cette réponse est négative, elle aurait dû respecter les délais fixés par la réforme. 

On remarque même que parmi les dossiers qui ont abouti à une autorisation d’accès, le délai maximum d’attente a atteint 146 jours ouvrés, soit 14 jours ouvrés (environ 3 semaines) de plus que la normale. 

Ces dépassements de délais correspondent peut-être à des cas spécifiques. Mais en vérité, aucun examen de demande d’accès aux données de santé ne devrait être en dehors des limites de la loi. Cela signifie que la réforme qui a mené à la création du nouveau système contient des grains de sables. Malgré toutes les précautions prises pour que l’examen des dossiers respecte les délais, les acteurs du circuit sont parfois dépassés au point de retarder de plusieurs mois la décision finale. 

 

Le pari des accès simplifiés fonctionnera-t-il ?

Les autorités ambitionnent de développer au maximum les accès simplifiés aux données afin de ménager plus de temps à la CNIL pour se pencher sur les demandes liées aux données du SNDS. Ces accès sont pourtant encore peu utilisés et sont réservés aux données hospitalières. L’accès aux données de soins de ville détenues par l’Assurance maladie nécessitent obligatoirement le dépôt d’un dossier. 

On comprend aussi que les accès simplifiés sont lents à se mettre en place : seulement deux méthodologies de référence existent à l’heure actuelle pour obtenir des données du SNDS. Pourtant, la CNIL peut aussi prendre des décisions uniques qui permettent de « délivrer à un même demandeur une autorisation pour des traitements répondant à une même finalité, portant sur des catégories de données identiques et ayant des catégories de destinataires identiques » (article 54, IV de la loi informatique et libertés). 

Récemment, une procédure d’accès simplifié à des données agrégées de l’Assurance maladie (l’échantillon généraliste des bénéficiaires) a aussi été mise en ligne

Il n’est pas certain que ces accès simplifiés sauront soulager la CNIL des demandes qu’elle doit traiter, surtout si leur nombre doit augmenter. Les prochains mois seront instructifs pour savoir si les acteurs du SNDS arrivent à corriger le tir ou si les délais d’examen pour l’accès aux données de santé sont amenés à être régulièrement dépassés.

A propos Leo Guittet 202 Articles
Juriste spécialisé dans les données de santé à Tripalio depuis 2014, j'écris quotidiennement des articles sur le thème de la protection sociale collective et des données de santé. Actuellement en thèse CIFRE sur le sujet de l'accès aux données de santé en France, je suis intéressé par tous les sujets qui touchent aux avancées technologiques et juridiques sur ce thème.

1 commentaire sur Accès aux données de santé : les délais d’attente déjà pulvérisés

  1. si vous voulez qu’un délai* s’allonge démesurément et encore plus, confiez le à l’état qui seul est habilité en toute « monopoléité » exclusive et anticoncurrentielle de tenir cet engagement et sa parole fermement sacrée.
    * ou bien d’autres promesses (celles auxquelles les citoyens croient, liste non limitative)

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