Données de santé ouvertes : qui pilote la réforme en cours ?

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La direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) vient de publier son programme de travail pour l’année 2017. Parmi la foule de thèmes abordés se trouve celui de la mise en place de la réforme de l’accès aux données de santé prévue par l’article 193 de la loi santé du 26 janvier 2016.

Cette réforme, qui promet un accès plus ouvert aux données de santé par la mise en place d’un tout nouveau système, est toujours en cours. Le lancement est prévu pour le 1er avril 2017 et le programme de la mission d’accès aux données de santé (MADS) de la DREES est plutôt chargé, d’autant plus que cette équipe n’est composée que de cinq personnes.

 

La DREES aux commandes des nombreux textes juridiques sur les données de santé

La MADS a pour mission première de piloter la rédaction des textes d’application de l’article 193 de la loi santé. Si en interne, les textes sont probablement prêts ou proches de l’être, la date envisagée de leur publication n’est toujours pas connue.

Parmi ces textes importants se trouvent au moins 8 arrêtés. Le référentiel de sécurité applicable au système national des données de santé (SNDS) doit être publié, il sera vraisemblablement accompagné d’un guide permettant de comprendre quelles sont les exigences de sécurité qui entoureront les traitements de données du SNDS.

Mais on trouve aussi des textes relatifs à la création et au fonctionnement des organismes qui font directement partie du nouveau système : un arrêté approuvant le règlement intérieur de l’Institut national des données de santé (INDS) doit être publié, pour rappel cet organisme sera la première porte à franchir pour accéder aux données. Un arrêté relatif à la création du Comité d’expertise pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (Cerees) doit aussi être pris, il s’agit de la seconde porte à passer pour parvenir aux données, la troisième étant l’approbation par la CNIL. Un autre arrêté sur la gouvernance du SNDS doit aussi être publié.

En somme, le travail continue et toute la mise en œuvre officielle du nouveau système d’accès aux données de santé est encore à venir. A ce stade, penser qu’un lancement opérationnel se fera le 1er avril 2017 peut paraître très optimiste.

 

La mise en place de l’INDS et du SNDS pilotée par la DREES

L’équipe de la MADS a pour mission de mettre en place L’Institut national des données de santé (INDS) qui est en fait une évolution de l’actuel Institut des données de santé (IDS). Cette mission est importante car l’INDS aura pour mission de se prononcer sur les demandes d’accès aux données : il sera compétent pour donner son avis sur l’intérêt public d’une demande d’accès.

La mission la plus importante reste la mise en place du système national des données de santé (SNDS) dont la MADS assurera la maîtrise d’ouvrage stratégique. L’objectif prévu pour le lancement au 1er avril 2017 est de proposer des données provenant du système national inter-régimes de l’assurance maladie (Sniiram) qui sont des données sur la médecine de ville, ainsi que des données provenant du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) qui sont des données hospitalières. Ce n’est que plus tard que les autres types de données viendront s’agréger.

 

Des sessions de travail prévues avec les assureurs

Au sein des mission de la MADS sont prévus des travaux avec les assureurs au cours du 1er semestre 2017. L’objectif sera de recenser les besoins des acteurs de l’assurance et de préciser les usages autorisés des données de santé issues du SNDS. Il serait intéressant de connaître les assureurs qui feront (ou font déjà) partie de ces sessions de travail.

Au-delà de cet objectif, des travaux sont aussi prévus avec le Comité stratégique de filière des industries et technologies de santé. L’intérêt est de définir quelles études envisagées par les industriels du secteur sanitaire relèvent ou non de l’interdiction de traitement. En effet, tout traitement de données réalisé par un organisme privé à but lucratif devra comporter un intérêt public de recherche, d’évaluation ou d’étude. Ce traitement ne pourra en aucun cas avoir pour finalité de promouvoir un produit de santé ou de modifier une prime d’assurance. Tout comme pour les assureurs, il sera intéressant de savoir quels industriels feront partie des débats.

 

Retrouvez, ci-après, le programme de travail complet de la DREES pour l’année 2017 (les missions de la MADS se situent à partir de la page 133) :

 

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A propos Leo Guittet 104 Articles

Juriste spécialisé dans les données de santé à Tripalio depuis 2014, j’écris quotidiennement des articles sur le thème de la protection sociale collective et des données de santé. Actuellement en thèse CIFRE sur le sujet de l’accès aux données de santé en France, je suis intéressé par tous les sujets qui touchent aux avancées technologiques et juridiques sur ce thème.

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