Fin de vie : une nouvelle séquence de com, par Vincent Fromentin

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Article paru sur La Lettre de Galilée.

Avant que le souffle(t) médiatique ne retombe, Marisol Touraine enclenche une nouvelle séquence de communication. Après l’épisode, alarmant, de la grippe, la Ministre nous invite à parler fin de vie. Avec un nouveau numéro vert. Il paraîtrait d’ailleurs que La Poste songe à lancer une nouvelle gamme de bottin : les Pages Vertes. On y retrouverait tous ces numéros verts institutionnels : stop-djihadisme (0800 005 696), IVG c’est mon droit (0800 08 11 11), numéro national unique pour la PDSA (116 117), drogues info service (0800 23 13 13), victimes de Dentexia (0800 100 378), etc. Un quinquennat dédié à l’écoute…

Pour parler fin de vie, la Ministre a créé par décret en janvier 2016 un nouveau comité Théodule -juste quelques jours avant l’adoption de la proposition de loi Claeys-Leonetti qui étend les droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie… (pour mémoire, la loi du 2 février 2016 prolonge la loi Leonetti de 2005, en ouvrant ainsi la possibilité d’une “sédation profonde et continue” jusqu’au décès, c’est-à-dire l’administration de sédatifs pour permettre à des malades graves en phase terminale, dont la souffrance est insupportable, d’être endormis jusqu’à leur mort). Un comité Théodule, donc, qui fusionne ainsi le Centre national de ressources en soins palliatifs et l’Observatoire national de la fin de vie pour devenir le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), mais dont la nomination de sa présidente avait déjà créé des remous dans le milieu. En effet, le Dr. Véronique Fournier semblait bien mal placée pour défendre un point de vue impartial tant ses positions sur l’euthanasie semblaient libérales pour beaucoup de spécialistes de la fin de vie. À juste titre, puisque le médecin s’exprimant dans les colonne de Libération affirmait ainsi : “les soins palliatifs font du bon travail, mais ce n’est pas la réponse pour tout le monde et, de toute façon, on n’arrivera jamais à mettre des soins palliatifs partout”. Le décor était donc planté.

Comme pour la vaccination, ce nouveau comité national semble un organe de propagande pour expliquer aux Français leur droit à “mieux mourir“. Déjà peu avant Noël dernier, la Ministre avait sollicité les professionnels de santé pour en parler à leurs patients. Aujourd’hui, alors que les débats parlementaires sont définitivement clos et que la loi a été définitivement adoptée l’année dernière, il ne s’agit plus “d’en discuter” mais bien de relayer une campagne publicitaire partisane. À grand renfort de spots publicitaires TV et réseaux sociaux, un beau site Internet (et un numéro vert !). Et des “rencontres citoyennes” partout en France pendant le mois de mars dont se félicitent les plus extrêmes

Que dit cette campagne pour être partisane ? De préparer ses “directives anticipées” et de choisir une “personne de confiance“. On peut ainsi rédiger ces directives selon un modèle pré-rempli téléchargeable, bien sûr différent du modèle proposé par la HAS… Mais en banalisant ainsi la sédation profonde et le droit de “dormir avant de mourir“, ce sont tous les efforts des équipes de soins palliatifs, des bénévoles d’associations et des aidants qui sont balayés. On comprend ainsi la réaction de la société française de soins palliatifs (SFAP) qui planchait sur le sujet pour proposer sa vision des choses. La voilà court-circuitée : “Des recommandations de bonnes pratiques sont en cours de rédaction (…) et seront disponibles avant la fin du 1er semestre 2017.” peut-on lire sur leur site Web. Sans surprise, Alliance Vita s’insurge également contre cette publicité dont le “message officiel se focalise désormais sur les nouvelles directives anticipées et sur le concept récent de “sédation profonde et continue jusqu’au décès”. Comme si ces deux nouveautés étaient susceptibles de régler la question de la fin de vie en France. (…) Comment imaginer demander par avance, à des personnes en bonne santé, de se positionner sur la sédation terminale ? Pourquoi leur laisser croire que cette sédation profonde pourrait être, en cas de problème grave, la solution miracle ?”

Comme le souligne le Dr. Jean-Yves Nau sur son blog, “on reste, une nouvelle fois, confondu devant le potentiel créatif des publicitaires retenus par le ministère. (…)  Aucun des deux architectes [de la loi Claeys-Leonetti] n’est annoncé pour le lancement de la “campagne nationale d’information grand public sur la fin de vie”. Nul ne sait pourquoi.

Un débat loin d’être clos par un spot de 25 secondes puisque la semaine dernière c’est l’hôpital de Marseille qui a saisi le Conseil d’État pour revenir sur la décision du Tribunal administratif concernant le cas de la petite Marwa placée depuis septembre sous assistance respiratoire et dans un coma artificiel, que l’équipe médicale avait décidé de “débrancher“, en accord avec la loi Claeys-leonetti, contre l’avis de la famille.

Pour prendre un peu de recul sur cette délicate question de la fin de vie qui ne saurait se résumer en 25 secondes de spot publicitaire, il faut se replonger dans ce reportage photographique (et audio) de Sylvie Legoupi. Bien loin des technocrates…




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